łuszczyca u 6 latka

[zbojki]

Witam wszystkich jestem mamą 6 letniego Dawidka, u którego kilka miesięcy temu zdiagnozowano łuszczycę.
... wyglądało to tak, że od sierpnia chodziliśmy po różnych doktorach, bo Dawidek miał strasznie odparzoną pupę ( niemal za każdym razem gdy oddawał stolec to leciała mu krew) czasami było lepiej ale to było tylko chwilowe... i tak przeszliśmy odgrzybianie, odrobaczanie milion maści od dermatologa i nic... później było gorzej bo doszło jeszcze nawracające zakażenie przy napletku i znów krew nawet z "siusiaczka". Po zrobieniu USG wyszło, że na pętlach jelitowych widać liczne zgrubienia wypełnione płynną treścią, więc doktor zaczął podejrzewać zespół Duringa lub Rumień Stewena Jonsona ale raczej stawiał na to pierwsze... Już mieliśmy umawiać się na termin do kliniki do Zabrza, by wykonać specjalistyczne badania w tym kolonografię itp. ale w międzyczasie na nodze i na "siusiaczku" Dawida pojawiła się zmiana, która z początku wyglądała na grzybicę ale po czasie narosła na tym łuska, więc doktor wysłał nas ponownie do dermatologa by to jeszcze skonsultować i okazało się, że to wszystko to łuszczyca, tylko, że między pośladkami się tak zaparzała, że nie porastała łuską i nie potrafili zdiagnozować. Zostaliśmy poinformowani, że przy łuszczycy nietolerancje różnych produktów mogą
powodować jej nasilenie a że na usg były widoczne te zgrubienia to mogą one świadczyć o nie przyswajaniu mleka lub glutenu, dlatego została wprowadzona dieta i musieliśmy ograniczyć jedno i drugie a poza tym rzeczy które również sprzyjają pojawianiu się łuszczycy np. wycofać kwaśne owoce, czekoladę i kakao - właściwie wszystkie słodycze. Dostaliśmy na 10 dni emulsje locoid crelo i maść clotrimazolum, którą smarujemy 2 razy dziennie już od miesięcy. Sytuacja ogólnie wygląda nie najgorzej. Na początku pojawiły się jeszcze 5 malutkich zmian w różnych miejscach ale szybko zniknęły, natomiast pupa czasami była trochę bardziej zaczerwieniona, czasami trochę mniej ale nigdy nie do tego stopnia co wcześniej. w międzyczasie pojawiła się sytuacja, która zaczęła mnie niepokoić ... Syn zachorował na zapalenie oskrzeliw czasie którego strasznie bolała go noga(stopa konkretnie), nie potrafił rano wyjść z łóżka i popołudniu znów ten ból się nasilił... skarżył się, że stopy go bolą, więc obawiam się , że może to być łuszczycowe zapalenie stawów... trochę o tym gdzieś przeczytałam postanowiłam się zagłębić w temacie... Dzwoniłam do dermatolog ale ona stwierdziła, że to jest bardzo mało spotykane u dzieci i, że
ona jeszcze dziecka z tym zapaleniem łuszczycowym stawów nie spotkała... Mi to jednak nie dawało spokoju, bo niby mało spotykane ale jednak są przypadki... a że ona akurat nie spotkała to nic nie znaczy. Z informacji jakie wyczytałam wynika, że w większości przypadków zmiany skórne poprzedzają zapalenie stawów ale w 1/3 przypadków może to być odwrotnie.... Dawidek jak był mały (ok 1 roku) miał stwierdzone zapalenie stawu biodrowego, bo niemal za każdym razem po zapaleniu górnych dróg oddechowych po jakiś 3 tygodniach nagle stawał rano z łóżka i przez parę dni utykał. Zapalenie stawu biodrowego zazwyczaj występuje u chłopców w wieku od 2 do 7 lat, więc diagnoza była taka a nie inna a mi to wszystko pasowało, bo jeszcze nie wiedziałam o łuszczycy a teraz się nad tym zastanawiam, czy to już nie było to...
Druga informacja, którą doczytałam to zmiany na paznokciach...
Dawid od paru lat co jakiś czas ma paznokcie takie jakby w prążki (nie chodzi mi o kolor tylko o strukturę, zamiast gładkich to takie równomierne prążki) i nie jeden raz pokazywałam lekarce, nawet tej dermatolog... ale one uznawały, że to wysuszona skóra i brak witamin... a mi znów to pasuje do tego łuszczycowego zapalenia stawów...Szukałam pomocy wszędzie i tak trafiłam na tą stronę, gdzie pomoc i wsparcie otrzymałam natychmiast od Beaty Trojanowskiej - za co jestem jej niezmiernie wdzięczna!!!) Idąc za jej radą postawiliśmy na ćwiczenia ruchowe i udaliśmy się na konsultację do innego lekarza. Mamy czekać i obserwować . Jak na razie wszystko dobrze wygląda. Zmiana na nodze, która początkowo była dosyć wypukłą o średnicy ok 2,5 cm teraz jest niemal niewidoczna i z pupą od jakiś 2 tygodni też mamy całkowity spokój. A ból nóg zniknął wraz z chorobą. Zobaczymy co będzie dalej. Może ktoś z Was pomyśli, że jestem przewrażliwiona ale to tylko dlatego, że to nie o mnie chodzi a o moje dziecko... Trzymajcie kciuki bo teraz zaczęliśmy powoli wprowadzać gluten do diety i jak na razie pogorszenia nie ma, więc może powoli wrócimy do normalnego odżywiania, choć nie ukrywam, że syn i tak bardzo dzielnie to znosił. Mówiłam mu, że jest moim skarbem i, że ma w sobie tyle maleńkich diamencików, że one już się w środku nie mieszczą i przez skórę się chcą wydostać na zewnątrz, dlatego musimy smarować, by skóra nie pękła tylko się naciągnęła... zadziałało i smarowanie codziennie po kilka razy też znosił bez marudzenia... Mam nadzieję, że wszystko dalej pójdzie dobrze... życzę wszystkim duuużo zdrowia i wiosny!!! Bądźmy dobrej myśli:)

[dora1000]

Czytając twojego posta popłakałam się jak małe dziecko. Zastanawia mnie dlaczego tak małe dzieci, muszą już zmierzyć się z taką chorobą i z bólem. Dopiero przed nim zaczyna się życie, a on już musi walczyć z zmianami skórnymi. Jak wytłumaczyć dziecku, które poznało smak czekolady czy cytrysów, że od dziś nie dostanie wszelkich smakołyków, które tak bardzo uwielbia. Wyobrażam sobie co musisz czuć jako matka. Masz bardzo dzielnego synka i Ty jako matka musisz być silna dla niego. Nie jest napewno łatwo. Bedziemy Cię wspierać, podnosić na duchu. Jesteśmy tu, po to by podać każdemu pomocną dłoń, dodać otuchy, byś nie czuła się samotna walce z chorobą syna. Całuski dla synka.
Pozdrawiam
Dorota

[Amazonka]

Wynika z tekstu, że syn ma kłopoty z jelitami.

[Amazonka]

Wynika z tekstu, że syn ma kłopoty z jelitami.
Po pierwsze sprawdź mu wrażliwość na gluten. I to przyzwoicie, solidnie. Może o tym łapiduchy zapomnieli,a może to schrzanili.
U mnie przez 50 lat to nieudolnie nie wykryli. Pomimo książkowych objawów celiaki. Nie uważam, że jedyna choroba jelit to gluten.
Dużo osób uważa, że łuszczyca ma ścisły związek z chorobami jelit. Ja także. Z tego co piszesz syn ma bardzo poważne kłopoty. Bardzo poważne.
Tylko bezmyślny ( doktor dermatologii) uważa, ze gluten nie wpływa na łuszczycę. Jednocześnie ta sama doktor uważa, że wysyp łuszczycy wywołują stany zapalne.Nie dziw się, że jestem na nich bardzo wkurzony.
Gluten. Niewinne nietolerowanie glutenu.
Efektem są stany zapalne i nieprzyswajanie fury substancji z potasem na czele. = Źle pracujące jelita, także, przełyk, śluzówki w ustach, także inne śluzówki, także te tam( na końcówce). Także źle pracuje serce na skutek niedoboru potasu,
Powinnaś wyleczyć synowi jelita. ( nie pomijając badań na gluten).
Jak wyleczyć jelita ? Po pierwsze to konkretna diagnoza. Konkretna, co to jest . Wyleczenie jelit nie jest łatwe.
Andyjskie Centrum Medyczne w Londynie posiada też preparaty z Amazonii na choroby brzucha. Także na łuszczycę.
Możesz do nich zadzwonić, teraz są też w Polsce, i oni powiedzą co stosować. Mają lekarzy.
Możesz pojechac z nim na czakram do Krakowa.
Druga opcja to zioła od Bonifratrów. Oni mi dużo pomogli.
Tak na koniec. Powiedzieli ci jak uzupełniać elektrolity dziecku ?

[Amazonka]

Przepraszam, bo nie przeczytąlem dokładnie długiego postu.

Zostaliśmy poinformowani, że przy łuszczycy nietolerancje różnych produktów mogą
powodować jej nasilenie a że na usg były widoczne te zgrubienia to mogą one świadczyć o nie przyswajaniu mleka lub glutenu, dlatego została wprowadzona dieta i musieliśmy ograniczyć jedno i drugie a poza tym rzeczy które również sprzyjają pojawianiu się łuszczycy np. wycofać kwaśne owoce, czekoladę i kakao - właściwie wszystkie słodycze.

Pytanie, dlaczego nie zrobili badań w kierunku celiaki ?
To błąd w sztuce ! Informuje, że jedynym sposobem diagnozy jest biopsja jelita cienkiego - taki mały wycinek pobierany podczas gastroskopii. Dopiero badanie mikroskopowe tego wycinka daje diagnozę. w Polsce pacjent musi być niestety mądrzejszy od "głąba gastrologa". i trzeba mu paluchem pokazać co zrobić bo nieuk jest ebe-ebe. Wiem to z doświadczenia, bo przez głupiego gastrologa bylem o rok dłużej ciężko chory. Może nawet o 30 lat dłużej( w szpitalu w 1982 też nie wzięli wycinka). Oczywiście palant(2010r) wycinka nie pobrał, a rurą w jelicie był. Ważne, jak jesteś na diecie glutenowej to badanie krwi nie jest miarodajne. Tylko wycinek.

Trzymajcie kciuki bo teraz zaczęliśmy powoli wprowadzać gluten do diety i jak na razie pogorszenia nie ma, więc może powoli wrócimy do normalnego odżywiania, choć nie ukrywam, że syn i tak bardzo dzielnie to znosił.

Moim zdaniem to zdecydowanie za szybko. Ja wychodziłem 8 miesiecy z celiaki. Na dodatek się jednocześnie odtruwałem. Bo nietolerancja to nie jest tylko nietrawienie - przy złym trawieniu glutenu powstają toksyny pływające we krwi. trzeba sie ich pozbyć. Też miałem chore stawy, nie moglem chodzić.
Zabaw z odstawianiem glutenu i eksperymentów robić się nie powinno. Bo wszystko zepsujesz, i nie wyciągniesz wniosków. Chyba że masz 100% pewności że to nie celiakia. Te choroby mogą wejść w stan utajony i szkodzić z ukrycia.
Wiesz ile razy ja zaleczałem celikię ?
Jeszcze jedno ! Ta dieta to nie tylko gluten ! Ważne są chemikalia co są w wędlinach , także gluten w wedlinach.

[basia46]

zbojki napisał(a):
Trzymajcie kciuki bo teraz zaczęliśmy powoli wprowadzać gluten do diety i jak na razie pogorszenia nie ma, więc może powoli wrócimy do normalnego odżywiania, choć nie ukrywam, że syn i tak bardzo dzielnie to znosił.
Moim zdaniem to zdecydowanie za szybko. Ja wychodziłem 8 miesiecy z celiaki. Na dodatek się jednocześnie odtruwałem. Bo nietolerancja to nie jest tylko nietrawienie - przy złym trawieniu glutenu powstają toksyny pływające we krwi. trzeba sie ich pozbyć. Też miałem chore stawy, nie moglem chodzić.
Zabaw z odstawianiem glutenu i eksperymentów robić się nie powinno. Bo wszystko zepsujesz, i nie wyciągniesz wniosków. Chyba że masz 100% pewności że to nie celiakia. Te choroby mogą wejść w stan utajony i szkodzić z ukrycia.
Wiesz ile razy ja zaleczałem celikię ?
Jeszcze jedno ! Ta dieta to nie tylko gluten ! Ważne są chemikalia co są w wędlinach , także gluten w wedlinach.

Tutaj muszę zgodzić się z amazonką
według mnie to też za wcześnie na wprowadzanie glutenu jelita muszą się zregenerować
z tego co piszesz stan był poważny
pół roku dłużej bez glutenu nic nie straci a zyskać może sporo
odstawienie glutenu przyniosło dobre skutki i to jest ważne na ten czas
ja bym próbowała wracać stopniowo dopiero po roku

[BT37]

Witaj Madziu Miło jest mi to czytać, jak widzę jest lepiej, Ty uspokojona. I tak być powinno
Co do diety, to może jeszcze poczekaj z wprowadzaniem glutenu.
Pozdrawiam cieplutko i Ciebie i Dawidka. Jeśli będę mogła jakoś pomóc to wiesz gdzie pukać

[marynarz]

Łzy napłynęły mi do oczu czytając post Zbojki. To niesprawiedliwe jeśli choroba dotyka bezbronne małe dzieci. Kochana dacie radę razem z małym, trzeba w to wierzyć. Jeśli to gluten odpowiada za wysyp, to należałoby skontaktować się z dobrym alergologiem, ustalić leczenie oraz odpowiednią dietę. Trzymam kciuki aby po zaleczeniu przyszła wieloletnia reemisja, najlepiej na całe życie. Jestem myślami z Wami. Pozdrawiam Marynarz

[Amazonka]

Tutaj muszę zgodzić się z amazonką według mnie to też za wcześnie na wprowadzanie glutenu jelita muszą się zregenerować

Nawet jak się zregenerują, to mogą się z powrotem zepsuć.
Moim zdaniem w ogóle nie można się zgodzić z odstawianiem glutenu. Na zasadzie, że poprawia się skóra. Tak może robić tylko ten,
który jelitowo jest zdrowy I nawet niema alergii na gluten.
Są różne wrażliwości na gluten. Z dziećmi może być jeszcze inaczej. Mój dobry znajomy lekarz - pediatra- powiedział, że nic nie wie na temat leczenia celiaki u dorosłych( u mnie).

[zbojki]

dziękuję wszystkim za wsparcie i dobre rady... My dopiero oswajamy się z tym tematem i uczymy tej choroby, dlatego wasze opinie są dla mnie bardzo cenne... O UZUPEŁNIANIU ELEKTROLITÓW TEŻ NIKT MI NIC NIE WSPOMINAŁ... sama nie wiem od kogo takie informacje powinnam uzyskać od dermatolog czy od pediatry??