Moja historia

Moja historia

Postprzez Derrax » 04 Sty 2013, 12:33

Mam 22 lata. Moja łuszczyca zaczęła się 2,5 roku temu podczas wyjazdu nad nasze morze. Typowy wyjazd nastolatków, dużo alkoholu,mało spania, niezdrowe jedzenie. Zaczęło się od wysypu na pępku z którym walczę do dziś...jest to najodporniejsza zmiana,poza tym zaliczyłem zmiany na kolanach,głowie(około połowa owłosionej skóry jak i pasek na czole) pachwiny i miejsce zetknięcia się pośladków O.o a także zmiany zaatakowały paznokcie powodując ich zgrubienie,odbijanie od gniazda,deformacje,ale trochę pielęgnacji i nie wyglądają tak źle.

Do lekarzy udałe się gdy Ł. zaczęła byś bardzo agresywna i mocno reagowała na nadmierne słońce i stres. Zmiany nie powiększały się ale strasznie dokuczały łuszczeniem i potwornym świądem.

Dermatolodzy (z Łodzi,bo tam mieszkam więc u nich się leczyłem) z góry odpowiadali ŁUSZCZYCA przypisując mi kolejne drogie maści,kremidła,a ostatni zapisał zabiegi naświetlania UVB ale nikt nie pobrał wycinka skóry do badania (naświetlania na początku trochę poprawiały stan skóry ale ostatecznie nic nie pomogły). Leki pomagały jedynie przez pierwsze dni a skóra się przyzwyczajała do specyfików które defakto były na bazie witamin i mocznika, zdziwiło mnie gdy pierwszy z dermatologów poza natłuszczającymi maściami przypisał mi płyn na skórę głowy (nazwy nie pamiętam już) na bazie alkoholu który jest również w składzie środków do dezynfekcji co = wysuszanie skóry.

Po pewnym czasie rodzice zaopatrzyli mnie w lampę dermalight 80 która do dziś naświetlam się od czasu do czasu.

Z czasem przestałem wierzyć lekarzom i na własną rękę szukałem kolejnych rozwiązań naszego problemu w internecie.
Bardzo fajne natłuszczenie dała maść flexiderm, ale jako takiej poprawy brak.
Pod ręką zawsze mam ALANTAN PLUS w kremie, hamuje złuszczanie na parę godzin, nie brudzi i wizualnie nie pozostawia takiego natłuszczenia (mowa też o włosach) co w postaci maści która zwyczajnie się nie wchłania.
Moja lepsza druga połówka, mimo iż kształci się w kierunku "kosmatologia" podrzuciła mi pomysł z kremami w skład których wchodzi gliceryna. no i rzeczywiście, krem do rąk GLICEA aloesowy z prowitaminą B5 super natłuszcza skórę i spowalnia złuszczanie się.
Szamponów używam jedynie z mentolem, bo przyjemnie chłodzą i łagodzą. A ostatnio w testy wziąłem szampon dermatologiczny ELESTABion S na łupież suchy i pstry (przeciwdziała grzybom,drożdżakom,gronkowcom) po umyciu głowy nie następuje natychmiastowe złuszczenie ale rewelacji też nie ma. Koszt to ok 4zł za 2 saszetki.
Desperackim krokiem ale też z lekkim strachem było sięgnięcie po EQUORAL. Z strachem gdyż zaczęło się od dziennej dawki ledwo 50mg, a desperackim gdyż po stopniowym zwiększaniu ostatnie dawki wyniosły 350mg na dobę. Zaczęcie od niskiej dawki dało to, że przy większych nie miałem tak odczuwalnych skutków ubocznych jak przy wejściu na dawkę nawet 200mg na dobę po okresie odstawienia. W prawdzie stany nie były tak uporczywe ale EQUORAL jakby nie patrzeć jest dość toksyczny. Przy każdej dawce musiałem dobrze zjeść inaczej miałem piekący opar z żołądka na tyle nieprzyjemny, że w nocy wstawałem. Łapały mnie dziwne uczucie na dłoniach i stopach porównywalne do tego gdy wkładamy je zmrożone do ciepłej wody. Ni to zdrętwienie ni pieczenie. Koniec końców EQUORAL odstawiony został zaraz przed wyjazdem nad morze w tego roczne wakacje (przeciw wskazanie: przebywanie na słońcu).

I w tym momencie przełom, dosłownie z godziny na godzinę od dotarcia na wczasy łuszczyca zaczęła znikać!
Po dosłownie dwóch dniach zmiany z kolan, głowy,łokcia zniknęły zupełnie a skóra miała prawie, że normalną fakturę!
Trochę oporniej szło z pępkiem i pośladkami, w swoim czasie pępek odpuszczał i był prawie zdrowy, lecz skóra między pośladkami dalej,ale w mniejszym stopniu pozostała zaczerwieniona. Bez bicia przyznam się, że ostre jedzenie,piwo i inne dania oraz mało snu były rzeczami na porządku dziennym a mimo to łuszczyca jakby w cudowny sposób odpuściła. Jedynie po prysznicu nakładałem na siebie cieniutką warstwę ALANTANU i wio na miasto śmiało można było iść bez przyciągania wzroku innych. Od razu samopoczucie lepsze, pewność siebie, super, jeden z lepszych wyjazdów pewnie przez ten bardzo pozytywny nastrój związany z ucieczką od Ł.

No ale co dobre to szybko się kończy, dosłownie po 2-3 dniach od powrotu do Łodzi łuszczyca stopniowo pojawiała się w tych samych miejscach...

Kolejny pomysł wpadł do głowy: może to słońce tak cudownie zaczęło na mnie działać, gdzie kiedyś powodowało jedynie mocniejsze zaczerwienienie i świąd. Tak więc każdy powrót do domu kończył się 15minutowym posiedzeniem na ławce pod blokiem puki słońce dopisywało i rzeczywiście po takiej kąpieli łuszczyca traciła trochę na sile. Niestety lato nie trwa wiecznie, więc pierwszy raz w życiu udałem się na solarium, delikatna opalenizna maskuje w pewnym stopniu zmiany, a one same są może mniej dokuczliwe, chociaż mimo wszystko...nie znikają.

Teram co drugi dzień wieczorem myję głowę, po czym dokładnie natłuszczam. Czasem przed myciem po naświetlam się parę-paręnaście minut. Rano jeżeli nie widać łuski - ponowne smarowanie. Jeśli łuska się pokazała - zabieg od nowa...
Często bywa tak, że po paru godzinach od mycia (w trakcie którego skóra nabiera swojej rumianej barwy) zmiany przechodzą w prawie, że naturalny dla skóry kolor, są gładsze. Ale to efekt na maksymalnie dwa dni.

Zastanawiam się nad preparatem o którym była tu mowa: PROSKIN LF i tranem w kapsułkach a chcę to jeszcze wspomóc kremem ELOCOM (sterydowy) ale z tym ostatnim ostrożnie, ok 2-3 razy w tyg niewielkie ilości na te odporniejsze zmiany.
Co Wy na to?
Jakieś propozycje?
No i oczywiście pozdrawiam Was wszystkich!


PS: To co mnie zastanawia...dlaczego leki które wskazywane są przy łuszczycy (chodzi tu o mazidła) nie są po części refundowane,a cenione jak wszystkie inne kosmetyki do pielęgnacji i upiększania?! Jest to choroba przewlekła, fizycznie można z nią żyć, ale odbija się ona również na zdrowiu psychicznym, a jak widać, coraz więcej się słyszy o Pani Ł.
Derrax
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
 
Posty: 43
Rejestracja: 04 Sty 2013, 11:16

Re: Moja historia

Postprzez Derrax » 04 Sty 2013, 16:35

Ok, dzisiaj zaopatrzyłem się w ELOSOME odpowiednik ELOCOM i właśnie nałożyłem cienką warstwę na kolana,pępek i czoło, nie smarowałem większych powierzchni na wypadek jakby miało się pogorszyć. Zobaczymy


No i krem w szybkim czasie spowodował mocne zaczerwienienia posmarowanych zmian, jeśli rano nie będzie poprawy odkładam go do ciemnej szafki.
Derrax
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
 
Posty: 43
Rejestracja: 04 Sty 2013, 11:16

Re: Moja historia

Postprzez BT37 » 04 Sty 2013, 19:35

Ładnie opowiedziana historia :gwiazdka9
Equoral i Sandimmum Neoral doskonale zanm, biorę ten specyfik od wielu lat w połączeniu z Metotrexatem.
Co do przewlekłości łuszczycy to my chorzy to wiemy, ale Pani Minister wówczas p. Kopacz stwierdziła, że to defekt kosmetyczny skóry. Polska jako jedyny kraj nie tylko europejski nie uznaje przewlekłości łuszczycy.
Jeśli chodzi o Elocom to zdecydowanie odradzam. Nie wiem czy znasz buskie spa siarczkowe. Mi ono pomaga w zaleczniu łuszczycy skóry głowy, faktem jest, że akurat nie jest specyfik do tego celu, ale może warto spróbować i cena też nie jest bajońska. Maść/oliwa z proderminą też świetnie się sprawdza na skórę głowy. Druga sprawa, że powinieneś znależć sobie dermatologa do kórego miałbyś zaufanie.
Jeżeli będziesz miał jakieś pytania to chętnie służę swoją pomocą.
" Wyrokiem losu z ludżmi się bratamy; Nikt nie podąża sam. Cokolwiek w życiu innym damy, zwraca się zawsze nam. " Edwin Markham
Awatar użytkownika
BT37
Administrator
Administrator
 
Posty: 1012
Rejestracja: 08 Sty 2010, 00:19

Re: Moja historia

Postprzez Enigma » 04 Sty 2013, 21:17

z lekarzy w Łodzi polecam szpitalną przychodnię na Kniaziewicza i dr.Kaszubę.jak Dosia wpadnie na forum to myślę,że będzie miała więcej info o nim bo od lat leczy się u niego.pozdrawiam krajana
Enigma
Odwiedzająca Biedroneczka
Odwiedzająca Biedroneczka
 
Posty: 15
Rejestracja: 20 Lut 2012, 18:45
Miejscowość: Łódż

Re: Moja historia

Postprzez vitaminka » 04 Sty 2013, 22:03

buziaczki...
Antonia
Awatar użytkownika
vitaminka
Biedronkowy Weteran
Biedronkowy Weteran
 
Posty: 621
Rejestracja: 24 Wrz 2012, 18:02

Re: Moja historia

Postprzez Gosiaczek68 » 04 Sty 2013, 22:44

Uff ale się rozpisałeś... tak jak powiedziała Beti ładnie opisane, nie wiemy tylko czy leczyłeś się sterydami, co do Elokomu też odradzam, i przechodziłeś kuracje cygnolina ewentualnie dziegciami?
Z moja skóra głowy bardzo dobrze radzą sobie dziegcie, czyli cocois, którego bark w hurtowniach, i obecnie prodermina.
Prodermine stosuje w maści lepiej trzyma się skóry głowy i nie tłuści tak samych włosów jak oliwa. Obecnie mam na eucerynie, jest to lek refundowany całe 7.50 zł za 100g maści.
Co do miejsc intymnych i fałd skórnych jest tu mój wątek do którego jesli moge cie odeśle.

viewtopic.php?f=22&t=1006

Troche poopisywałm tam co ja stosuję.
Nie zaczynaj dzisiejszego dnia od rozpamiętywania wczorajszych zmartwień!
— Phil Bosmans
Słoneczne Promyki Przyjaźni
Awatar użytkownika
Gosiaczek68
Biedronkowy Weteran
Biedronkowy Weteran
 
Posty: 484
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:26

Re: Moja historia

Postprzez Derrax » 05 Sty 2013, 12:28

Sterydów wcześniej nie stosowałem, silną reakcję miałem tz zaczerwienienie po delikatnej warstwie ELOSONE, ale po nocy wygląda o niebo lepiej:)

W sprawie lekarzy, dzisiaj moja lepsza połówka ma zajęcie z dermatologii z 72 letnią Panią dermatolog która posiada własną klinikę dermatologiczną w Wa-wie (nazwiska nie pamiętam), niestety przyjmuje tylko w miejscu pracy. Także będę chwytać się opinii o kolejnych łódzkich lekarzach. Tym razem jak się udam z góry każę w końcu pobrać ten wycinek skóry -.-

Beti już przechodziłem okłady olejami, aktualnie mam na tyle opanowaną sytuację, że skóra głowy jeśli się łuszczy to tylko powierzchownie bez tworzenia się ,,ran", sęk w tym, że zaraz po umyciu, muszę wysuszyć włosy (jak zostawię mokre to po samoistnym wyschnięciu dopiero ujawnia się śnieg a na to czasu nie mam), i od razu natłuścić, wtedy mam spokój na co najmniej półtora dnia. Jasne, że nie zawsze jest tak kolorowo, ale robim co możem :P
Derrax
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
 
Posty: 43
Rejestracja: 04 Sty 2013, 11:16

Re: Moja historia

Postprzez Gosiaczek68 » 05 Sty 2013, 14:55

Derrax napisał(a): już przechodziłem okłady olejami


Okłady olejami? ale jakimi? czy to były na bazie dziegci?
Nie zaczynaj dzisiejszego dnia od rozpamiętywania wczorajszych zmartwień!
— Phil Bosmans
Słoneczne Promyki Przyjaźni
Awatar użytkownika
Gosiaczek68
Biedronkowy Weteran
Biedronkowy Weteran
 
Posty: 484
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:26

Re: Moja historia

Postprzez Derrax » 05 Sty 2013, 15:02

z tego co pamiętam to głównie opierało się to o olej rycynowy (salicylol)
Derrax
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
Biedroneczka zagnieżdżona na stałe
 
Posty: 43
Rejestracja: 04 Sty 2013, 11:16

Re: Moja historia

Postprzez Gosiaczek68 » 05 Sty 2013, 15:09

Salicylol działa złuszczajaco, przez to te twoje okłady. Natomiast olej z proderminy czy tez maść to czynnik leczniczy, nie mozna sie nim wyleczyc ale na pewno zaleczyc. Co prawda nie na każdego i nie wszystko, u mnie sprawdza sie bardzo dobrze ale w maści nie w oliwie. Brakuje mi tylko systematyczności.

Mam zmiane na czole w okolicy lini włosów, mocno łuszczaca i mocno czerwona, zaniedbana/zapomniana przez okres świąt i nowego roku. Przypomniałam sobie o niej dwa dni temu, dwa smarowania proderminą, na cały dzień pod grzywka nic nie było widać, na dziś zmiana gładziutka zmniejszyła się i nie ma łuski, przy systematycznym stosowaniu myśle ze ok 2 tyg i by sie wygoiła całkowicie.

Wszystkie dermokosmetyki działaja rewelacyjnie i pielegnują też rewelacyjnie, ale u mnie mus zastosować coś z grubej rury, czyli obecnie prodermina idzie w ruch.
Nie zaczynaj dzisiejszego dnia od rozpamiętywania wczorajszych zmartwień!
— Phil Bosmans
Słoneczne Promyki Przyjaźni
Awatar użytkownika
Gosiaczek68
Biedronkowy Weteran
Biedronkowy Weteran
 
Posty: 484
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:26

Następna

Wróć do Moja historia i życie z łuszczycą

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 5 gości

cron