Łuszczycowe zapalenie stawów

[ankka02]

BT37 usiłuję odpowiedzieć na Twój PW, ale coś mi nie wychodzi, nie chce mi wysłać wiadomości

[rob1975]

Witam serdecznie wszystkich, zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów i jak się domyslacie jestem przerazony. Mam tysiac mysli, niepewnosc, czeka mnie wózek, całe zycie sie zmieni. Zadam na pewno infantylne pytania jak szybko u was zmieniała się choroba, kiedy nie mogliscie chodzic, …..
Czy zawsze sa takie bóle o jakich piszecie? i tysiac innych pytac pozdrawiam i przepraszam

[BT37]

Witaj Rob

Strach ma wielkie oczy, pamiętaj o tym. Jedyna rzecz, którą musisz/powinieneś to znaleźć sobie dobrego lekarza reumatologa. Polecam lekarzy przyjmujących poradniach przy oddziałach klinicznych. W dzisiejszych czasach są stosowane nowoczesne metody leczenia, które często eliminują całkowicie ból. Trzeba też pamiętać, że samo leczenie bez rehabilitacji też niekoniecznie Ci pomoże. Nie skupiaj się na tym co może wystąpić, a skup swą siłę na tym co możesz dla siebie zrobić. Poszukaj dobrego lekarza, porozmawiaj z nim i nie bój się leków, które Ci zapisze. Ludziom wydaje się czasami, że lek biologiczny jest panaceum na wszystko. A prawda jest taka, że jeżeli działa na nas MTX to trzymajmy się tego dopóki działa. Lek biologiczny jest zawsze ostatecznością i po nim nie ma już nic.
Pamiętaj też, że ból jest pojęciem względnym. Jeżeli masz blisko do Bydgoszczy to umówię Cię z moją reumatolog, to świetna specjalistka.
W razie gdybyś miał jakieś pytania to jestem do dyspozycji
Pozdrawiam cieplutko i głowa do góry

[slaweks]

Witaj Rob,

To samo co Ty dziś ja przechodziłem cztery lata temu.
Pierwszy raz usłyszałem o tej chorobie, gdy lekarz postawił diagnozę, wówczas nawet łuszczyca nie była u mnie zdiagnozowana (miałem tylko plamy na kolanach).
Przed rozpoznaniem od ponad roku bolały mnie opuchnięte stawy, wysokie OB lekarze pierwszego kontaktu leczyli antybiotykami.
Dopiero, kiedy miałem już problemy z chodzeniem lekarz skierował mnie do reumatologa, który skojarzył plamy na kolanach i skierował mnie badania,
Powiedział wówczas, ze nie będę co prawda kaleką, ale inwalidą, przepisał sulfalazynę, metypred, później MTX.
Zdziwiłem się wówczas tym stwierdzeniem, bo jak to ja cały czas aktywny, budowa domu w trakcie, dwoje jeszcze małych dzieci, a ja mam być inwalidą?
Zacząłem wówczas szukać w internecie informacji na temat tej choroby. I trafiłem, tak jak Ty na stronę Biedronkowa.
Akurat w tym czasie Beatka organizowała spotkanie, konferencję w Ciechocinku.
Razem z żoną udaliśmy się na to spotkanie. Na spotkaniu Pani Doktor przeprowadziła konsultację i stwierdziła, że mój przypadek kwalifikuje się do leczenia biologicznego. Leki, które dotychczas przyjmowałem nie dawały oczekiwanych rezultatów, czułem, że choroba postępuje.
Na palcu prawej ręki pojawił się przykurcz i ból w nadgarstku. Trochę się wówczas wystraszyłem ponieważ ręce były potrzebne mi do pracy.
Po dwóch miesiącach od spotkania w Ciechocinku otrzymałem telefon z zaproszeniem do szpitala w Bydgoszczy, na kwalifikację do leczenia biologicznego.
Skomplikowana procedura trwała trzy miesiące, We wrześniu decyzja o przyznaniu leku biologicznego.
Następnego dnia po pierwszym zastrzyku odszedł mi ból, przestałem brać leki przeciwbólowe, bez których wcześniej nie mogłem funkcjonować.
Prawa dłoń zaczęła lepiej funkcjonować, choć przykurcz palca pozostał. Niestety zmiany w stawach skokowych postępowały dalej, po roku musiałem już używać kul.
W wakacje pojechałem na rehabilitację z ZUS, w styczniu następnego roku znów do sanatorium z NFZ. Rehabilitacja nie przynosiła oczekiwanych rezultatów.
Otrzymałem od Pani Doktor skierowanie do szpitala na zabieg chirurgiczny.
Po wielu staraniach w czerwcu trafiłem na operację pierwszej nogi na oddziale Reumoortopedii Instytutu Reumatologii w Warszawie, gdzie został wykonany zabieg usztywnienia stawów śródstopia i skokowo-piętowego.
W styczniu tego roku identyczny zabieg na drugą nogę, kolejne trzy miesiące w gipsie. Po zdjęciu gipsu po 1/5 roku stanąłem o własnych siłach na obu nogach.
Następnie w maju rehabilitacja w sanatorium (skierowanie z ZUS).
Dziś chodzę już coraz lepiej, wczoraj poraz pierwszy sam od dwóch lat skosiłem kosiarką trawę na podwórku (godzina koszenia), wyczyn niesamowity , jeszcze sam w to do końca nie wierzę, ale wydaje się, że wracam, że nauczyłem się jak z tym żyć.

Pamiętaj, że ważne jest aby od momentu diagnozy podjąć właściwe leczenie.
Mnie się udało na początku choroby być we właściwy miejscu i właściwym czasie.
Dzisiaj dziękuję Bogu, że na mojej drodze postawił takie osoby jak Beatka oraz Pani Doktor,
za to że mogłem i mogę liczyć na ich pomoc i wsparcie w trudnych chwilach. Dziękuję za spotkania Biedronkowa, na których mogłem poznać wielu życzliwych i wspaniałych ludzi.
To co mogę Ci doradzić to korzystaj z doświadczenia ludzi, którzy tworzą Biedronkowo.

[analondyn]

Witam wszystkich
Czytalam wlasnie wasze posty i powiem wam szczerze, ze ogarnal mnie lek...
Piszecie, ze od ŁZS mozna zostac inwalida. To prawda?? Choruje od16 lat stawy mnie wykanczaja , szczegolnie noca,,, mieszkam w anglii i jak sami wiecie slabo wyglada tu opieka lekarska!! Dostalam metotraxat lekarka powiedziala, ze pomoze na bol (rzeczywiscie pomoglo) dostalam tez proszki przeciwbolowe na bazie codeiny ,ale nic mi niepowiedzieli ze to takie grozne!!!! myslalam, ze jak luszczyca ustapi ( o ile wogole) to i bole stawow mina....sama juz niewiem jak z nimi tu gadac

[Szater]

najważniejsze to spokojne podejscie do tematu i włąsciwa i diagnoza i leczenie. Też choruję na ŁZS i...jakos funkcjonuję nie od razu trzeba wszystko widziec w czarnych kolorach.Poczytaj spokojnie,popytaj co budzi niepokój,wyjasnienie prostych spraw rozjasni obraz.Pozdrawiam

[ankka02]

Drogi Rob wiem, że łatwo się mówi, ale spróbuj się nie nakręcać i nie stresować. U każdego choroba postępuje inaczej, każdy ma też inny próg bólu. Przede wszystkim odpowiednie leczenie i rehabilitacja. Nie bój się leków, ja byłam przerażona, jak przeczytałam ulotkę Metrotrexatu, a jak się okazało (póki co) reaguję dobrze, nawet mi włosy nie wypadły
Nie wiem, czy to Cię w jakikolwiek pocieszy, ale znam osobę, co prawda nie z ŁZS, a z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, która mając naście lat została przykuta do wózka inwalidzkiego. Podjęła leczenie metotrexatem, odpowiednią rehabilitację i wózek po jakimś czasie porzuciła. Dziś ma 40 lat i jeździ nawet konno, jest aktywna w wielu dziedzinach. Tak więc jak pisałam - przede wszystkim leczenie i rehabilitacja! I pozytywne myślenie, choć na początku jest to trudne, zwłaszcza kiedy wszystko puchnie i boli. Ale to na szczęście nie trwa wiecznie,
Pozdrawiam wszystkie Biedroneczki

[rob1975]

Dziekuje zamile slowa, musze sie garnac, ale to nielatwe pozdrawiam

[ankka02]

Helloł
Mam pytanie w kwestii hmmm szczęki. Usunęłam wczoraj ząb i dentysta namawia mnie na wszczepienie implantu. Czy ma to sens przy reumatologicznych chorobach? Słyszałam kiedyś o mężczyźnie, który miał wiecznie z protezą problem, co jakiś czas przestawała pasować, bo jak się okazało ma osteoporozę i chyba mu kości w żuchwie zanikały, dziąsła się cofały i musiał robić nowe. I nie wiem czy taki implant ma sens, bo koszt duży, a nie wiadomo czy się dobrze usadowi i za jakiś czas coś się z tą kością nie zacznie dziać?

[Szater]

mam 57 lat i dwa implanty w górnej szczece....nie słyszałam o problemie wypadania czy inszych...jezeli masz już osteoporoze to sie zastanów jeżeli nie to....w czym problem???