Z prac Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łzs

[henia]

Szanowni Państwo,

przesyłam informacje na temat projektu PSOlife realizowanego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS pod Patronatem Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Zachęcam do udziału zarówno w warsztatach z psychologiem jak i internetowych seminariach - webinariach. Będę wdzięczna za udostępnienie informacji również na Państwa stronach oraz drogą mailową, aby mogło skorzystać jak najwięcej zainteresowanych.
Poniżej garść informacji.
____________________

Ruszył edukacyjno-wspierający projekt PSOlife

PSO – psoriasis – z łaciny łuszczyca, określenie używane na całym świecie jako nazwa niezakaźnej, zapalnej choroby, której konsekwencje związane są nie tylko ze skórą, stan zapalny ma negatywny wpływ na cały organizm. Choroby sercowo-naczyniowe, łuszczycowe zapalenie stawów, cukrzyca, zespół metaboliczny, niedoczynność tarczycy, depresja – to tylko niektóre jednostki współwystępujące z łuszczycą.

Life – ang. życie. Pełna nazwa projektu PSOlife oznacza „życie z łuszczycą", która jest chorobą przewlekłą i jeśli się ją „oswoi" można z nią żyć pełnią życia.

Oto kilka z wielu zasad:

– po pierwsze – trzeba być świadomym konsekwencji, które może nieść łuszczyca,

– po drugie – lecząc łuszczycę adekwatnie do stanu chorego można nie tylko kontrolować objawy zewnętrzne, ale także ograniczyć skutki ogólnoustrojowe,

– po trzecie – trzeba regularnie wykonywać badania diagnostyczne pod kątem chorób współistniejących, aby odpowiednio wcześnie zacząć je leczyć,

- po czwarte – osoba, chora na łuszczycę, która ma wsparcie, łatwiej poradzi sobie z optymalnym zarządzaniem chorobą.

Podczas konferencji „PSOlife. Łuszczyca i choroby współistniejące", która odbyła się w Warszawie w październiku zeszłego roku, uczestnicy bardzo często zwracali uwagę na brak wiedzy i świadomości pewnych zjawisk związanych z łuszczycą. Stąd koncepcja ogólnopolskich działań edukacyjno-wspierających:

LOGO webinary edu2.png
- Akademia PSOlife – webinaria edukacyjne powstają z inicjatywy Dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, Konsultant Wojewódzkiej ds. dermatologii i wenerologii, kierownika Kliniki Dermatologii CMKP i Dagmary Samselskiej – Prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS przy wsparciu jednej z największych ogólnopolskich sieci laboratoriów diagnostycznych ALAB Laboratoria.

Ze względu na odległość osoby chore często nie mogą wziąć udziału w konferencjach. Forma internetowego seminarium ułatwia skorzystanie z treści edukacyjnych w wyznaczonym czasie, umożliwia również zadawanie pytań prelegentowi i uzyskanie odpowiedzi podczas transmisji.

Do projektu zostali zaproszeni znakomici eksperci różnych dziedzin medycyny związanych również z łuszczycą:

· Prof. dr hab. n. med. Wojciech Bik, endokrynolog i internista, Z-ca Dyrektora ds. Dydaktycznych i Naukowych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie,
· Prof. nadzw. dr. hab. Brygida Kwiatkowska, reumatolog, Zastępcą Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych,
· Ekspert ALAB Laboratoria, który opowie o badaniach diagnostycznych w łuszczycy i ŁZS (również genetycznych), a także podstawowych zasadach dotyczących badań.

Gościem pierwszego internetowego seminarium będzie Dr hab. n. med. Irena Walecka, która opowie m.in. o możliwościach leczenia łuszczycy, profilaktyce i innych istotnych zagadnieniach związanych z chorobą. Odpowie także na pytania uczestników. Spotkanie odbędzie się 14 lutego o godz. 19.00. Aby wziąć udział należy dokonać rejestracji pod adresem http://www.konferencje.alab.com.pl i postępować zgodnie z instrukcjami. Następnie w wyznaczonym terminie zalogować się na stronie spotkania podanej podczas rejestracji.

Informacje o kolejnych webinariach Akademii PSOlife zostaną podane wkrótce na Facebookowych stronach Fundacji AMICUS oraz ALAB Laboratoria i na http://www.luszczyca.edu.pl.



Logo warsztaty.png
- PSOlife. Żyję z łuszczycą – jedną z najczęściej towarzyszących łuszczycy przypadłości jest obniżony nastrój, wycofanie i brak chęci do życia, a nawet depresja. Warsztaty z psychologiem Agnieszką Bartczak pozwolą spojrzeć na chorobę z innej perspektywy, jak radzić sobie z negatywnymi emocjami wywołanymi chorobą oraz jak skutecznie relaksować ciało i umysł. Spotkania odbędą się w kilku miastach całej Polski – 16 lutego w Warszawie, 23 lutego w Gdańsku, a później w Krakowie, Poznaniu, Wrocławiu, Łodzi i Katowicach. Aktualne terminy, miejsca i tematyka warsztatów udostępniane są na http://www.luszczyca.edu.pl.

Na stronie zobaczyć można również spoty – rozmowy z bohaterkami Anią Otok i Anią Hajnrych chorującymi na łuszczycę. Bohaterki zachęcają do poszukiwania wsparcia psychologicznego w łuszczycy, ale nie tylko.

Tak o znaczeniu wsparcia psychologicznego w łuszczycy mówi Agnieszka Bartczak, psycholog:

https://youtu.be/zIKH0S3PDnM



Łączę pozdrowienia,
Dagmara Samselska

Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS


unia.stowarzyszen@gmail.com

[henia]

Poznań

[Ewunia]

A może Toruń?

[henia]

Polecam

Mamy dla Was 20% rabatu od ALAB laboratoria
ALAB laboratoria wspiera kampanię PSOlife. W ramach naszej współpracy powstają już webinaria z ekspertami Akademia PSOlife oraz warsztaty z psychologiem PSOlife. Żyję z łuszczycą. Teraz dzięki uprzejmości ALAB laboratoria możecie skorzystać z 20% rabatu na badania w laboratoriach ALAB w całej Polsce.
Jak skorzystać z rabatu? Instrukcja i kod rabatowy na http://www.luszczyca.edu.pl

[henia]

Poświęćmy chwilkę uwagi

Zespół badawczy pod kierownictwem dr n. med Mariusza Sikory, zwrócił się do nas z prośbą o udostępnienie anonimowej ankiety dotyczącej dolegliwości z przewodu pokarmowego u pacjentów z łuszczycą.
Link do ankiety: https://goo.gl/forms/5I2lEEp7VPXv8Af02
Ochotnicy bez łuszczycy również mile widziani, badacze potrzebują grupy kontrolnej.
W dobie badań nad znaczeniem mikrobiomu jelitowego w patogenezie wielu chorób wyniki ankiety mogą przyczynić się do badań nad nowymi terapiami.
#łuszczyca #mikrobiom #jelita #ankieta

https://www.facebook.com/UniaStowarzysz ... W1z0z9GQ_8

[henia]

SKORZYSTAJ Z BEZPŁATNEGO TESTU W KIERUNKU DIAGNOSTYKI HCV
Według szacunku, 200 tys. Polaków jest zakażonych wirusem HCV, z czego aż 80% nie jest tego świadoma. Tymczasem wywołuje on wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW typu C) rozwijając się
w organizmie bezobjawowo i prowadząc do poważnych konsekwencji zdrowotnych, w tym do marskości i raka wątroby.

NIESTETY ZAKAŻENIE MOŻE DOTYCZYĆ KAŻDEGO Z NAS, A JEGO PRZEBIEG JEST BEZOBJAWOWY. DLATEGO ZAPRASZAMY NA BEZPŁATNE BADANIE W KIERUNKU HCV
W ALAB LABORATORIA
TEST W KILKU KROKACH
1) Polega na nakłuciu palca, a wynik jest znany po 15 minutach.
2) Nie trzeba się do niego przygotowywać.
3) WYSTARCZY PRZYJŚĆ DO PUNKTU ALAB LABORATORIA I SKORZYSTAĆ Z BEZPŁATNEJ AKCJI!

[henia]

_____________________________________
"Dobre wieści dla pacjentów z łuszczycą plackowatą!

15 lipca br. Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) pozytywnie zaopiniowała zmiany w programie lekowym "Leczenie umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej (ICD-10 L 40.0)". Zmiany w programie lekowym oznaczają dla pacjentów możliwość bardziej efektywnego oraz odpowiadającego na ich potrzeby leczenia.

- Niezwykle cieszy nas pozytywne stanowisko Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na temat zmian koniecznych w opiece nad pacjentami z łuszczycą plackowatą. Pacjenci wraz z ekspertami zabiegali o te zmiany od lat i mamy nadzieję, że wejdą one w życie niezwłocznie po ich ogłoszeniu - mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Dzięki zmianom w programie lekowym chorzy będą mieli dostęp do szerszego katalogu leków stosowanych u pacjentów z łuszczycą plackowatą o umiarkowanym nasileniu (PASI>10), a więc do adalimumabu, etanerceptu, ustekinumabu. Do tej pory dla tej grupy dostępne było jedynie leczenie infliksymabem, podawanym w iniekcji dożylnej. Dostęp do kolejnych trzech leków oznacza możliwość zastosowania wygodniejszej formy leczenia, a więc iniekcji podskórnej, przy PASI>10. Do tej pory możliwość tą mieli jedynie ciężko chorzy pacjenci (PASI>18).

Ponadto do programu dodano możliwość włączenia do leczenia pacjenta pomimo braku spełnienia kryteriów zapisanych w programie na podstawie decyzji Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej w przypadku zagrożenia życia lub ryzyka kalectwa. Pozwoli to na włączenie do programu ciężko chorych pacjentów, którzy wcześniej nie spełniali kryteriów włączenia.

Jednocześnie ujednoliceniu ulegnie także czas trwania terapii wszystkimi lekami biologicznymi w programie lekowym i będzie on wynosić 96 tygodni.

W związku z pozytywną opinią AOTMiT pacjenci chorzy na łuszczycę oczekują na pozytywną decyzję Ministra Zdrowia, która ostatecznie pozwoli na wprowadzenie długo oczekiwanych zmian i wyrównanie dostępu do terapii."
http://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/ ... ek_31s.pdf

[henia]

Szanowni Państwo,

w imieniu organizacji pacjenta zrzeszających osoby dotknięte schorzeniami dermatologicznymi zwracamy się do Ministra Zdrowia z prośbą o zapewnienie pacjentom cierpiącym na przewlekłą pokrzywkę spontaniczną dostępu do leczenia biologicznego.

Przewlekła pokrzywka spontaniczna (CSU) to choroba, która objawia się cyklicznym, trwającym co najmniej 6 tygodni wykwitem bąbli pokrzywkowych i/lub obrzęku naczynioruchowego, czyli puchnięcia różnych części ciała - powieki, wargi, policzka, stopy, a nawet krtani bez znanego czynnika wywołującego chorobę. CSU bardzo znacząco upośledza jakość życia chorych, m.in. ze względu na uporczywy świąd, ból czy pieczenie występujące od kilku tygodni do kilkunastu lat, przebiegając z remisjami i nawrotami. Poziom zaburzeń funkcjonowania pacjentów z pokrzywką jest bardzo wysoki i można go porównać np. do sytuacji cierpiących na chorobą niedokrwienną serc. Chorzy przebywają na zwolnieniach lekarskich i izolują się od otoczenia.


Dlatego zastosowanie skutecznej terapii, która pozwala na złagodzenie/ zniesienie objawów choroby, ma szczególne znaczenie u pacjentów z długotrwającą oraz ciężką CSU, którzy nie odpowiadają na leczenie standardowe.

Petycja dostępna jest na stronie https://www.petycjeonline.com/list_otwa ... logicznego

Łączę wyrazy szacunku,
Dagmara Samselska

[henia]

Do zobaczenia jutro

[henia]

12 grudnia o godz. 19.30 odbędzie się internetowe spotkanie - webinarium, dedykowane osobom z łuszczycą planującym zostać rodzicami lub już nimi będącymi, ale borykają się z wieloma wątpliwościami i nie znajdują odpowiedzi na swoje pytania.

Podczas webinarium Planujemy rodzinę. Jak się do tego przygotować chorując na łuszczycę Prof. dr hab n. med. Irena Walecka przedstawi obecne rekomendacje związane z leczeniem łuszczycy w kontekście rodziny.

Poruszone zostaną m.in. problemy:

Jak się przygotować do starań o dziecko z perspektywy kobiety i mężczyzny?
Jak bezpiecznie leczyć łuszczycę w ciąży?
Łuszczyca a karmienie piersią
CO ZROBIĆ ŻEBY OBEJRZEĆ WEBINARIUM?

Wystarczy 12 grudnia o godz. 19.30 wejść na tą stronę -> WEBINARIUM.

Nie ma potrzeby rejestracji.

Webinarium organizowane jest w ramach kampanii Planujemy Nowe Życie -> czytaj więcej



Serdecznie zapraszamy!

Zespół Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS



Kontakt:

amicus.waw@gmail.com