Sprawy organizacyjne rok 2013

[basia46]

Podejrzewam że finansowo nie wyrobie ja biedna rencista jestem

[BT37]

Czekałam dość długo na wasze sugestie, wypowiedzi i nie ma, a więc co następuje. Termin jedyny jaki będzie obowiązywał na wyjazd na Suwałki 13 - 20 lipca. Także wszystkich zainteresowanych proszę o kontakt.

[basia46]

Jeżeli chcecie termin sierpniowy to proszę w ciągu najbliższych trzech dni się zadeklarować. Muszę bowiem załatwić wszelkie szczegóły. Mi termin sierpniowy absolutnie nie odpowiada, tym bardziej, że na sierpień planowana była pielgrzymka do Częstochowy. Proszę więc o zadeklarowanie się, muszę bowiem pozałatwiać wszelkie sprawy związane z noclegami tak żebyście potem nie mieli żadnych problemów. Mnie nie będzie nie będę mogła zatem na miejscu dopracować szczegółów.

Tak samo i tutaj zapytam
jak z tą pielgrzymka pozostaje aktualna w planach.............................
mamy już drugą połowę marca do sierpnia niewiele czasu
a jako że czuje się związana emocjonalnie z biedronko-wą społecznością chciała bym brać udział
tylko problem czy podołam finansowo
na oba spotkania
a obydwa dla mnie b.ważne

[BT37]

Pielgrzymka jak najbardziej jest aktualna. Odbędzie się w sierpniu. Nie będzie ona jednak typową pieszą pielgrzymką. Jest wiele osób, które nie podołają z przyczyn zdrowotnych trudnościom pielgrzymki pieszej, więc będzie to inaczej zorganizowane, niemniej jednak będzie to forma pielgrzymki.
Termin pielgrzymki mniej więcej po pielgrzymkach pieszych, czyli po 15 sierpnia.
Myślę Basiu, że nie będzie to duże obciążenie finansowe dla nikogo.

[basia46]

dziękuje za wieści jestem spokojniejsza

[Ewunia]

Witam

Dawno Mnie tu nie było z powodu tego , że w chwili obecnie jestem w szpitalu.
A mam akurat dostęp do internetu i postanowiłam napisać kilka zdań.
Od pewnego czasu obserwując wpisy na forum uważam , ze zaczyna się robić nie przyjemnie i nie ciekawie. Przecież jest to forum dyskusyjne na temat łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, ale osobiście uważam , ze zaczyna po woli odbiegać od tego wszystkiego ponieważ tworzone są jakieś nie potrzebne posty które nie są wogóle związane z chorobą a tym bardziej z ich przebiegiem. Czasem warto się zastanowić czy dodać coś co jest wogóle nie przydatne naszej chorobie. Jesli forum o chorobie na być dla kogoś zaspokojeniem dziennej potrzeby dodania jakiego bez senu tematu to powodzenia !!

Następna spawa która mnie drażni : to iż wiele osób dostaje dermokosmetyki których wogóle nie opisuje. Czy tak na prawdę dużo sie oczekuje ? Przecież opisanie kosmetyków nie zajmuje tak wiele czasu wystarczy kilka słów i jest po problemie. Nie dość , ze dzięki uprzejmością firm dostajemy je za darmo to one oczekują tylko opisania ich czy wspomogły leczenie łuszczycy.

To chyba tyle. Możecie się gniewać na Mnie za o co napisałam , ale należę do forum i również mam prawo wypowiedzi .

[henia]

[...] Przecież jest to forum dyskusyjne na temat łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, ale osobiście uważam , ze zaczyna po woli odbiegać od tego wszystkiego ponieważ tworzone są jakieś nie potrzebne posty które nie są wogóle związane z chorobą a tym bardziej z ich przebiegiem. Czasem warto się zastanowić czy dodać coś co jest wogóle nie przydatne naszej chorobie. Jesli forum o chorobie na być dla kogoś zaspokojeniem dziennej potrzeby dodania jakiego bez senu tematu to powodzenia !![...]

Pozwolę sobie odnieść się. Ewuniu, to że jesteśmy chorzy nie znaczy, że nie mamy: swoich poglądów, swoich zainteresowań, i że nie mamy prawa podzielić się nimi z innymi ludźmi - z tymi których uwazamy za swoich przyjaciół, wirtualnych czasami ale jednak. Jeżeli na dodatek jest to robione w miejscu do tego przeznaczonym, to uważam, że jest ok.

Każde forum ma taki swój cichuśki zakatek, gdzie ten, co tego potrzebuje znajdzie swoje schronienie - Hyde Parkiem je najczęściej administratorzy nazywają. Tam obowiązuje tylko jedna zasada - uzytkownicy tegoż, staraja się nie poruszać spraw zwiazanych: z polityka czy religią.
Także posty, które prawdopodobnie masz na myśli, jak najbardziej miały prawo zaistnieć, i tu się znaleźć.

Tyle opiniii uzytkownika kilku for łuszczycowych. A na potwierdzenie tej mojej opinii, racz zerknąć teraz na nasze forum, ale nie przez pryzmat "odnosnika" w serwisie a otwórz stronę główną forum i zobac: gdzie te posty są, w sensie w którym miejscu forum?

[...]To chyba tyle. Możecie się gniewać na Mnie za o co napisałam , ale należę do forum i również mam prawo wypowiedzi[.. .]

Nikt i nigdy nie ma prawa gniewać się na kogos tylko za to, że mial śmialośąć wyrazić swoją opinie, o tym czy o tamtym. Jak dotychczas nam się to tu udawało, i mam głęboką nadzieję, że tak bedzie nadal
"Niewolno nam dopuscić, do zgorzknienia naszych serc" cyt. z pamięci, to takie dzisiejsze, bardzo ważne przesłanie dla mnie.

Pozdrawiam Cię gorąco, lecz się tam, wracaj szybciutko i pamiętaj, że zawsze tu znajdziesz przyjaciół, którzy z Tobą pogawędzą. Ba, nawet jajeczkiem Wielkanocnym się z Tobą podzielimy - wirtualnie ale z potrzeby wypływajacej z głębokosci naszych serc. Do usłyszenia w Niedzielę. Buziaki Młoda

[marynarz]

Witam.
Od kilku dni przyglądam się przepychankom, słownym utarczkom, i postom na forum. Post Ewuni dał mi wiele do myślenia. Więc pozwolę się przyłączyć do dyskusji.
Ogólnie wiadomo, ze fora internetowe to wirtualne kawiarenki, w których spotykają się osoby o podobnych zainteresowaniach w naszym przypadku to łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów. Ja osobiście trafiłem tu wpisując w google hasło łuszczyca, i odnalazłem przedmiotowe forum dyskusyjne na temat mnie interesujący. Jak na każdym forum można założyć wątek, a tym samym poruszyć konkretny temat dyskusji czy zadać pytanie. Ważne by przestrzegać podstawowych reguł regulaminu bo to pozwala na zachowanie przejrzystości wypowiedzi. Istotne jest by nie prowadzić dialogu z samym sobą bo robi się z tego monolog. Koleżanka zauważyła, że większość wpisów w ostatnim okresie odbiega od tematu strony i forum czyli łuszczycy i ŁZS, a nawet posty tematyczne czasem nie nawiązują do wątku i tematu. Zaskoczyło mnie to stwierdzenie ale pozwoliłem sobie podliczyć posty i tematy. Oto pierwsza dziesiątka najbardziej popularnych:

1 Misz-masz 744 Posty
2 Przywitaj się z nami 618 Posty
3 Życzenia 545 Posty
4 Metody leczenia naturalnego i niekonwencjonalnego 491 Posty
5. Dermokosmetyki 477 Posty
6. Moja historia i życie z łuszczycą 453 Posty
7. Tablica ogłoszeń 318 Posty
8. Leki 273 Posty
9. Łuszczycowe zapalenie stawów 241 Posty
10. Biedronkowy kącik kulinarny 166 Posty

Fora internetowe przede wszystkim służą wymianie MYŚLI, POGLĄDÓW, POMYSŁÓW na główny tematy strony i forum; fajnie byłoby gdyby dla biedronkowo.info byłyby to łuszczyca i ŁZS. Myślę, że niektóre posty kierowane do bezpośrednich osób odbiegające od wszystkiego można kierować na PW lub pocztę, ja często tak robię, i są osoby z którymi właśnie sprawy niezwiązane z forum lub odbiegające od treści w ten sposób załatwiam.
Ze swojej strony obiecuję od dziś opisywać stosowane preparaty i efekty lub ich brak, bo to są tematy, które pewnie interesują ogół odwiedzających stronę i forum, a np. nutki z sieci gdzie dzielę się z Wami kochani utworami w większości punk rocka, którego pewnie mało kto słucha będę umieszczać w kafejce by w danej chwili podzielić się z tymi którzy są na stronce.
Temat dermo kosmetyków otrzymywanych od firm.
Myślę, że grzeczność wymaga by opisać efekty działania darmowych próbek, które otrzymujemy. Może czasami przy próbce 10ml ciężko powiedzieć o efekcie gdyż starcza to na 1-2 smarowania, ale wiem, że są też duże opakowania, które dużo osób otrzymuje do testowania.
Koleżance Ewuni życzę dużo zdrowia, efektów z leczenia szpitalnego i szybkiego powrotu do domu, a uwagi które koleżanka Ewunia zawarła w poście wydają się sensowne, słuszne i jak się okazało poparte statystyką.To od nas zależy jak będzie wyglądać to wyjątkowe forum, które uważam za przyjazne ze względu na miłą atmosferę. Każda sugestia, pomysł jest istotny by kształtować jego treść i formę.
Pozdrawiam Marynarz

[Krzysztof]

Co wum powim to wum powim, ale powim
Że też się wypowiem w sprawach forum

Ewunia, Marynarzu…. Ja popieram Henię
Mówicie, że Biedronkowo winno „służyć” przede wszystkim spraw związanych z łuszczycą.
Ja z takim zdaniem się nie zgadzam.
Forum ma służyć przede wszystkim ludziom, którzy chorują na łuszczycę czy ŁZS.
Skoro mamy potrzebę wypowiadania się np. o wypiekach świątecznych, o ciuchach, hobby itp. to dlaczego by nie? Innym razem mamy chęć komuś złożyć życzenia. A dlaczego nie? A gdy mamy ochotę podzielić się swoją walką czy życiem, doświadczeniem z łuszczycą czy ŁZS też możemy na wątkach poświęconych specjalne tym tematom. Trudno do wszystkich pisać na priva czy gg.

Nie uważam, że forum takie jak nasze, musi być poświęcone tylko czy w większości naszej chorobie. Ile można pisać o chorobie.
Przynajmniej ja gdybym tu na forum czytał tylko o chorobie, o jej skutkach, maściach, szpitalach prawdopodobnie nie dodałbym go do ulubionych.
Prawdopodobnie nigdy bym nie zawitał do Ciechocinka na moje pierwsze biedronkowanie, czy potem do Poznania. Nie jechałem, by spotkać się z lekarzem, dostać jakieś maści, dermokosmetyki.
Pojechałem po to by poznać ludzi takich jak ja, ale umiejących gadać nie tylko o łuszczycy. I nie zawiodłem się. Owszem chciałem posłuchać Waszych doświadczeń z łuszczycą, podzielić się swoimi, podyskutować, ale nie tylko i wyłącznie o łuszczycy. Ile można gadać, czy pisać o chorobie.
Forum czy zjazdy mają dać nam powera do życia z chorobą, a nie pogłębiać się w chorobie.

Na innych forum np. luszczyca.pl znalazłem nawet wątki miłosne. I czym to przeszkadza, dopóki nie przekraczamy oczywiście pewnych granic.

I przepraszam z góry, jeśli ktoś poczuje się dotknięty. Tylko o chorobach to niech gadają sobie babcie w moherowych beretach.

Jeżeli będziemy pisać tylko o chorobie, to moim zdaniem ukisimy się we własnym sosie
Powtórzę za Henią: Niewolno nam dopuścić, do zgorzknienia naszych serc.
Więc piszmy o wszystkim o niczym jeśli będzie na to zapotrzebowanie, bo tego służy forum.

No i tyle wum chciołem powiedzieć.

To pisołem jo … Krzysztof

Pozdrawiam wszystkie Biedronki serdecznie

[basia46]

W pełni się z wami zgadzam
Henią i Krzysztofem
ileż można mówić o łuszczycy pisać o łuszczycy myśleć o łuszczycy

Prawdopodobnie nigdy bym nie zawitał do Ciechocinka na moje pierwsze biedronkowanie, czy potem do Poznania. Nie jechałem, by spotkać się z lekarzem, dostać jakieś maści, dermokosmetyki.
Pojechałem po to by poznać ludzi takich jak ja, ale umiejących gadać nie tylko o łuszczycy. I nie zawiodłem się. Owszem chciałem posłuchać Waszych doświadczeń z łuszczycą, podzielić się swoimi, podyskutować, ale nie tylko i wyłącznie o łuszczycy. Ile można gadać, czy pisać o chorobie.
Forum czy zjazdy mają dać nam powera do życia z chorobą, a nie pogłębiać się w chorobie.

Takoż samo i ja nie jechałam taki kawał drogi żeby dostać dermokosmetyki,......................................,a spotkać ludzi takich jak ja
mimo że to co dostałam u mnie się nie sprawdza opisałam na forum a to co się sprawdziło polecam na każdym forum na którym bywam
czego nie można powiedzieć i wszystkich............................
jak to wspomniała Ewa i nie są to osoby które tutaj piszą bo te co piszą opisały już dawno wszystko co wypróbowały