prosilam was o pomoc, wiec i ja chce sie z wami czyms podzielic od siebie
mam 25lat, nie pamietam momentu zachorowania - luszczyca byla ze mna zawsze. choruje tez moj tato i babcia.
leczylam sie wszystkim co bylo dostepne, choc musze przyznac, ze swiadomie choruje dopiero od niedawna, ten okres dziecinstwa, mlodosci byl jakby "nie moj", to byl problem lekarza, moich rodzicow, bo mieli chore dziecko. generalnie poza moze dwoma sytuacjami nie dotykaly mnie trudne sytuacje spoleczne zwiazane z choroba. potrafilam sie na tyle odizolowac od problemu luszczycy, ze nie zauwazylam ze nie znika, ze jest nieuleczalna, ze nic sie nie daje zrobic, i dopiero na poczatku liceum padl nagle dosadnie wyrok "nie ludzmy sie, tej choroby nigdy sie nie wyleczy". to bylo jak uderzenie w glowe, ja stara krowa wracalam do domu ryczac jak bobr, pelna pretensji do lekarki, ze jak moze tak mowic... hmmm, smieszne z dzisiejszej perspektywy jak malo wiedzialam o chorobie
przez cale liceum nie mialam z luszczyca wiekszych problemow. kilka plamek na ciele i zajeta glowa. moglam sie opalac, jezdzic ze znajomymi nad wode, pod namioty, z niczego sie nie tlumaczac, bo nic praktycznie nie rzucalo sie w oczy. ale dostalam w swoje rece clobederm, ktory dzialal cuda, z tym, ze nie wiedzialam ze to steryd, ani co to wlasciwie znaczy "Steryd"... smarowalam sie nim przez kilka lat, bagatelizujac ulotke dolacona do opakowania (bo przeciez dzialalo, a to bylo najwazniejsze) az nabawilam sie tradziku posterydowego na twarzy, co bardziej utrudnia mi zycie niz luszczyca. ktoregos dnia wpadlam na genialny pomysl posmarowania sie cygnolina mojego ojca i zgotowalam sobie koszmar. natychmiatowo wysypaly mnie swedzace kropeczki, skora jakby sie spalila, poczerniala, potem zluszczyla, bol, pekanie skory, no koszmar i totalny wysyp- mam teraz zajety caly tulow, wielkie plamska. zaznaczam, ze w dziecinstwie/mlodosci nie mialam uczulenia na cygnoline wiec nie wiem skad ta reakcja.
w mojej sytuacji niewiele juz zostalo. sterydy przedawkowane, cygnolina - uczulenie, dziegcie - z nich wlasciwie pomagal mi bardzo delatar, ktorego nie ma. wiec nie zostalo juz nic, wedle mojej wiedzy i wiedzy mojej lekarki. zastanawialam sie nad neotigasonem, ale przy braku gwarancji poprawy - szkoda zdrowia.
z luszczyca ucze sie zyc. przejrzawszy to forum widze, ze nie mam powodu do narzekan, nie znam luszczycy stawowej, nigdy wzcesniej nie slyszalam o wozku inwalidzkim w kontekscie luszczycy, dlatego chyba powinnam sie cieszyc ze jest "tylko" tak, jak teraz... mam przy sobie wspaniale osoby, ktore akceptuja mnie z tym. mam narzeczonego, ktory zdaje sie nie zauwazac zgrubien na mojej skorze gdy jej dotyka, ja probuje tez przestac je zauwazac... szkoda mi teraz lata, plazy, slonca, ale to co najwaniejsze w zyciu juz mam i pozwala mi to zapomniec o chorobie. nie chce sie na niej skupiac, nie chce by mnie pochlaniala walka. niech sobie juz siedzi jak chce na mnie, poki jest grzeczna jak teraz i w miare nie przekracza granic mojej cierpliwosci jestem w stanie ja tolerowac
taka historia. raz lepiej, raz gorzej, zalezy tez ktora noga wstane z lozka
pozdrawiam. Beata K.